Eleições 2018

Mara Gabrilli quer ampliar discussões sobre direitos a deficientes

Deputada federal, Mara Gabrilli (PSDB) quer ampliar as discussões sobre os direitos das pessoas com deficiência também no Senado.

27 de setembro de 2018 - 18:01

Fernando De Maria

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Principal porta-voz na Câmara Federal das lutas das pessoas com deficiência e a primeira representante brasileira no Comitê da ONU – Organização das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência para o mandato 2019-2022, a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB) supera desafios diários.

E agora, após sua experiência como secretaria de assuntos ligados à causa na Prefeitura de São Paulo, além de vereadora pela Capital e deputada federal por dois mandatos, ela quer ampliar as discussões sobre o tema, que atinge entre 20 a 25% da população brasileira, segundo o IBGE.

E aos poucos, sua luta ganha mais adesões.

Afinal, quando decidiu disputar uma vaga no Senado, seu nome aparecia nas pesquisas no pelotão inferior, com meros 4% em agosto passado.

Aos poucos, com a ajuda do horário eleitoral e da propagação das suas ideias, as pessoas começaram a conhecer seu trabalho e sua história de vida.

Portanto, faltando pouco mais de uma semana para as eleições, ela já surge em segundo lugar nas pesquisas, empatada tecnicamente com outros candidatos, como Mario Covas Neto (Podemos), Major Olímpio (PSL), e mais distante de Ricardo Tripoli (PSDB) e Maureen Maggi (PSB).

Conforme última pesquisa Ibope, realizada entre os dias 22 e 24 de setembro, Mara tem 15% das intenções de votos, empatada com o candidato do PSL, e à frente dos demais concorrentes diretos.

A liderança permanece com o ex-senador e atual vereador paulistano, Eduardo Suplicy (PT), com 28% das intenções.

 

História de vida

Tetraplégica em razão de um acidente automobilístico sofrido na juventude, Mara Gabrilli tem se tornado uma referência na luta por direitos iguais a todos, deficientes ou não.

Afinal, segundo o IBGE, em média 1 a cada 4 ou 5 brasileiros tem algum tipo de deficiência – física, mental, intelectual, de forma isolada ou simultânea.

Animada com as perspectivas positivas de conseguir uma cadeira por São Paulo, Mara sonha, se atingir o objetivo, em ampliar as discussões sobre o tema no Senado.

Assim, poderá lutar para fazer valer as legislações atuais que garantam direitos às pessoas com algum tipo de deficiência.

Prestes a completar aniversário  (nesta sexta, dia 28),  a deputada vai esperar alguns dias para ver se ganhará ou não o presente dos eleitores paulistas nas urnas.

A expectativa é grande.

Antes, ela concedeu entrevista ao Boqnews, durante passagem por Santos e São Vicente na quarta (26).

 

Candidata ao Senado, Mara Gabrilli esteve em Santos e São Vicente na última quarta (26) e está animada com o crescimento do seu nome nas pesquisas – ela já aparece em segundo lugar, empatada tecnicamente com o candidato do PSL, Major Olímpio.. Foto: Fernando De Maria

Lei Brasileira de Inclusão

 

Boqnews – A sra. foi autora e relatora da Lei Brasileira de Inclusão. Quais os avanços e dificuldades apresentadas até agora para sua implantação plena?

Mara Gabrilli Ela tem sido um marco legal à pessoa com deficiência no Brasil.

E a gente vem regulamentado alguns artigos, mas outros são mais complexos, como, por exemplo, a definição de pessoa com deficiência.

Não adianta você ter um número de CID – Classificação Internacional de Doenças que retrata a deficiência.

No meu caso, por exemplo, eu tenho uma deficiência muito grave, severa.

Porém, o fato de eu ter todos os apoios, estrutura, condição de vida que me permitiu estudar, trabalhar, me colocou em uma posição mais amena.

Então, para avaliar a deficiência de uma pessoa precisamos saber o meio a qual ela está inserida e fazer uma avaliação biopsicossocial.

Isso a gente ainda está tentando implementar junto ao Governo.

Mas existem itens na Lei de Inclusão que dizem respeito à vida de todo o cidadão brasileiro.

Por exemplo, nós mudamos o Estatuto das Cidades em relação à legislação das calçadas no País.

Hoje, o gestor público é obrigado a oferecer um cronograma de adequação.

Além disso, os tribunais de Contas ampliaram a discussão, pois o não cumprimento das normas de acessibilidade no que diz respeito às calçadas já é considerado como crime administrativo.

E isso, gestores e prefeitos ainda estão demorando para assimilar. 

A maioria deles quer dar a responsabilidade ao munícipe, mas na verdade é de responsabilidade do gestor público.

E esta é uma mudança prevista na Lei Brasileira de Inclusão que faz parte da vida de todo o cidadão brasileiro.

 

Calçadas

Boqnews Mas ainda é muito difícil andar pelas calçadas das cidades brasileiras…

Mara Gabrilli Hoje, a questão da calçada é considerada um problema de saúde pública, pois nos municípios com calçadas seguras, as pessoas têm menos diabetes, menos doenças cardiorrespiratórias, osteoporose…

 

Boqnews E também menos riscos de quedas…

Mara Gabrilli Sem dúvida. O Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas  mediu que o maior índice de quebra de maléolo (osso exposto no tornozelo, entre a tíbia e a fíbula) é por conta da queda nas calçadas.

E são muitas e muitas pessoas que se acidentam.

A verdade é que se elas têm um lugar para caminhar faz toda a diferença na vida das pessoas.

 

Frente parlamentar

 

Boqnews A sra preside a Frente Parlamentar Mista (Senado e Câmara) de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Muitas vezes, as pessoas lutam para conseguir medicamentos raros tanto no SUS tanto junto aos planos de saúde e precisam recorrer à Justiça. Como melhorar esta relação?

Mara Gabrilli Hoje são 15 milhões de brasileiros que têm algum tipo de doença rara.

E o maior gargalo é o SUS (Sistema Único de Saúde).

Quando a gente não tem política pública de qualidade, a única política que sobra é a judicialização, no caso de dispensação de medicamentos.

Na maioria das vezes, são remédios caros, onde há casos que apenas um laboratório fabrica.

Muitos laboratórios que não eram sérios se aproveitaram disso.

Para eles, valia mais a pena vender um medicamento apenas muito caro do que fazer a dispensação para todos os brasileiros que precisassem.

Tanto que na gestão do Ricardo Barros (ex-ministro da Saúde do governo Temer), ele inaugurou uma atitude de parar de cumprir a demanda judicial.

O que morreu de paciente com doenças raras por falta de medicamento foi triste!

Este é um tema muito espinhoso, mas a Anvisa – Agência Nacional de Vigilância Sanitária melhorou muito nos últimos meses na gestão do Jarbas (Barbosa da Silva Jr), porque acabou a fila de registro de medicamentos.

E a gente precisa desta seriedade que os laboratórios registrem e peçam a precificação para praticar preços condizentes para um país em desenvolvimento como o nosso.

E nunca parar de investir em pesquisa científica para termos mais medicamentos, tratamentos e equipamentos.

 

Doenças raras

 

Boqnews Mas, a discussão sobre doenças raras não se limita aos remédios…

Mara Gabrilli Sim. Outro problema que a gente enfrentou para atendimento a doenças raras é a distribuição de BiPAP, equipamento para a pessoa conseguir respirar.

Eu já fiquei nesta situação quando quebrei o pescoço. Eu não respirava sozinha, precisava dele.

Assim, como tem gente com distrofia muscular, esclerose lateral amiotrófica (ELA), que precisa de um respirador.

Desta forma, é triste dizer que as pessoas morrem porque não podem respirar.

Este é um tema que a gente precisa de muita atenção.

Afinal,  hoje uma das maiores lutas neste área é fazer com que a gente tenha centros de referência em doenças raras, pois a porta de entrada da saúde no SUS é a unidade básica (policlínica).

Mas aí chega um paciente com epidermólise bolhosa, o atendente fica olhando, mas nada poderá fazer.

Assim, para a gente ter mais informação e melhor diagnóstico temos que ampliar o teste do pezinho para muitas doenças.

Além disso,  ter genética humana no currículo dos cursos das faculdades de Medicina para os futuros médicos terem mais familiaridade com as doenças raras.

Afinal, são quase 8 mil tipos já diagnosticados e muitas pessoas ainda não tem sequer um diagnóstico.

 

 

Censo de Inclusão

 

Boqnews Em 2010, a sra teve aprovado na Capital, quando era vereadora, um Censo de Inclusão. É possível fazer o mesmo em âmbito nacional? Como?

Mara Gabrilli O IBGE faz uma pergunta generalizada sobre deficiência e por amostragem.

Então, o tema é super e subdimensionado. O que propusemos na Capital e virou lei é fazer um Censo de Inclusão mais aprofundado.

 

Boqnews  Quantas pessoas são deficientes só no Estado de São Paulo?

Mara Gabrilli São 9.5 milhões com algum tipo de deficiência, seguindo a média do Brasil (Nota da Redação: São Paulo tem  pouco mais de 44 milhões de paulistas).

Mas a gente quer saber quem são, como vivem.

Um verdadeiro retrato biopsicossocial mesmo se a pessoa está trabalhando, estudando, se tem aparelho auditivo ou cadeira de rodas.

Então, este aprofundamento o IBGE nunca vai conseguir fazer.

Por isso, a gente tem que prover nos municípios uma ideia desta para medição da quantificação destas pessoas.

Até porque se você sabe exatamente o perfil, fica mais fácil você fazer uma política pública direcionada.

 

Mara Gabrilli foi eleita representante da ONU para a questões dos direitos das pessoas deficientes. Foto: Fernando De Maria

 

Polarização?

Boqnews  Pelas pesquisas atuais, mostra-se um cenário de polarização entre um viés ideológico à direita (Jair Bolsonaro – PSL) e outro, à esquerda (Fernando Haddad – PT). Caso o candidato do seu partido (Geraldo Alckmin) não vá ao segundo turno, qual será sua posição?

Mara Gabrilli As mulheres são mais cautelosas para dizer e decidir o voto.

Elas vão definir esta eleição.

Se me dessem a oportunidade de dar um conselho aos brasileiros, eu sugiro que as pessoas pesquisem, pois a ‘arma’ mais poderosa que a gente pode ter na mão é o voto.

Assim, a a gente não pode deixar o Brasil perpetuar nem na corrupção como já aconteceu e estragou nosso País – olhe o tamanho do desemprego!

A gente tem que olhar e ver a vida pregressa de cada candidato e o que ele já fez como compromisso.

É inegável que São Paulo é uma locomotiva para o País.

Quantas pessoas vêm de outros estados para serem tratadas aqui?

E por outro lado, pensando no candidato (Jair) Bolsonaro, que tanto fala de segurança.

Ele está no 7º mandato (desde o início dos anos 90) como deputado eleito pelo Rio de Janeiro. E olha como está a segurança no Rio de Janeiro?!!

É algo simples e racional. Eu acho que nós estamos vendo hoje nas pesquisas é algo emocional que vem ocorrendo.

Portanto, na hora de votar, o brasileiro precisa ter racionalidade e fatos.

Isso será muito importante.

Eu acho que a única pessoa preparada para assumir e tirar o País da crise, além de trazer a paz é o Alckmin.

E quem vai decidir isso serão as mulheres brasileiras.

 

Cumprir mandato?

 

Boqnews  É muito comum os eleitos a cargos do Legislativo serem nomeados para ocupar cargos no Executivo. Se eleita, a sra. cumprirá todo seu mandato no Senado Federal?

Mara Gabrilli Eu não só cumpro como não posso ir para o Executivo. Afinal, fui eleita na ONU e irei cumprir um mandato

(Nota da Redação: Mara foi eleita representante brasileira no Comitê da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência entre 2019-2022).

Faço parte de um comitê que monitora a inclusão da pessoa com deficiência e acessibilidade no mundo todo.

Virei perita da ONU para fazer recomendações aos países que descumprirem isso.

E para estar lá – como fui eleita – eu não posso ter qualquer vínculo com o Executivo, apenas com o Legislativo.

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