O Dia Mundial da Hemofilia, datado em 17 de abril, é um lembrete para a sociedade de que a coagulopatia atinge quase 20 mil pessoas no país que dependem do tratamento preventivo, denominado profilaxia, para ter uma vida plena e saudável e apenas 50% dessas pessoas têm acesso a este tipo de terapêutica. Para a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) o objetivo da data é chamar a atenção em relação à existência desta desordem hemorrágica e ampliar o conhecimento sobre a hemofilia e os tratamentos disponíveis.
“O tratamento no Brasil avançou muito nos últimos dois anos, o que permite que as pessoas com hemofilia possam ter uma boa qualidade de vida”, ressalta Mariana Battazza Freire, vice-presidente da FBH. A profilaxia é o tratamento de eleição preconizado pela Federação Mundial de Hemofilia e Organização Mundial de Saúde, e foi conquistado no país por intervenção da Federação Brasileira de Hemofilia, em parceria com o Ministério da Saúde, Ministério Público e Tribunal de Contas da União.
Após a atuação da FBH junto a estes órgãos, o governo triplicou a aquisição de fatores de coagulação para o tratamento da Hemofilia no Brasil e os pacientes atualmente têm direito a levar pelo menos 12 doses domiciliares do medicamento para a realização do tratamento em sua própria residência.
O Fator de coagulação utilizado preventivamente evita as hemorragias nos músculos, e principalmente as hemartroses (sangramento dentro das articulações) e as dores decorrentes destas que impedem a pessoa de exercer atividades simples e cotidianas. Além de proporcionar uma vida saudável, o tratamento preventivo também economiza recursos tanto dos cofres públicos como dos pacientes e familiares, pois é menos dispendioso que as aposentadorias por invalidez e que os tratamentos de alta complexidade a que esses pacientes devem ser submetidos se não tratados desta maneira.
A FBH divulga os tratamentos implantados pelo Ministério da Saúde para que todas as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave no Brasil o busquem, já que têm este direito, pois a falta de conhecimento implica na não utilização desse tratamento. “Mesmo com a quantidade de medicamento adequado disponível no Ministério da Saúde para todas as pessoas, o tratamento só chega a metade destas população. Por isto hoje intensificamos nossas ações junto aos Centros de Tratamento de Hemofilia para que se responsabilizem e se comprometam com o tratamento correto aos seus pacientes, adequando a infraestrutura física e os recursos humanos”, enfatiza Tania Pietrobelli, presidente da FBH.
Tania ainda enfatiza que é necessário informar a todos a respeito deste direito para que a profilaxia chegue a todas as pessoas com hemofilia. “Não é aceitável que ainda existam crianças e pessoas com hemofilia desenvolvendo sequelas físicas e sentido dores”, ressalta a presidente da entidade.
A Hemofilia é a deficiência em um dos 13 fatores de coagulação do sangue. Caracterizada pelos tipos A e B, ambas podem ser de grau leve, moderado ou grave, dependendo do percentual da ausência do fator coagulante em questão. O distúrbio genético é hereditário em 70% dos casos e nos outros 30% ocorre por mutação genética.