Especialistas destacam avanços do Programa Nacional de Triagem Neonatal, mas cobram mais qualidade

No Dia Nacional do Teste do Pezinho, lembrado hoje (6), especialistas elogiaram as conquistas obtidas por meio do Programa Nacional de Triagem Neonatal, mas cobraram maior qualidade do sistema, com a ampliação de doenças testadas.

A presidenta da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal (SBTN), Paula Regla Vargas, lembrou do alto índice de natalidade no Brasil – mais de 3 milhões de nascidos vivos ao ano. Segundo ela, o programa do governo tem uma cobertura atual de 80% e mudou a realidade brasileira por meio do monitoramento dos bebês. “Os pacientes fazem o diagnóstico, confirmam, tratam e são acompanhados por toda a vida”, destacou.

Nos últimos dez anos, mais de 25 mil pacientes em todo o país já foram localizados, estão sendo tratados e recebem acompanhamento. Entretanto, a qualidade da aplicação do exame preocupa. A coleta tardia, por exemplo, pode comprometer a detecção de doenças.

O presidente da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, José Alcides da Silva, tem um filho com hiperplasia adrenal congênita – doença que, quando não tratada, provoca comprometimento mental. “O teste do pezinho é, para mim, um dos primeiros direitos da pessoa que nasce em território brasileiro. Gostaria que esse direito fosse mais respeitado e ampliado”, afirmou, durante o debate.

Na fase 1, o exame detecta a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito; na fase 2, a fenilcetonúria, o hipotireoidismo congênito, doenças falciformes e outras hemoglobinopatias; e, na fase 3 (feita apenas em quatro estados), a fenilcetonúria, o hipotireoidismo congênito, as doenças falciformes, outras hemoglobinopatias e a fibrose cística.

O desejo de Silva é que a hiperplasia adrenal congênita e a deficiência de biotinidase (doença metabólica na qual o organismo não consegue obter a vitamina biotina da maneira adequada) sejam incluídas na triagem neonatal. Atualmente, os exames só são feitos na rede particular de saúde. “Esse avanço é mais do que necessário. São doenças que custam pouco para serem pesquisadas e menos ainda custa o tratamento”, disse.

Flávia Viotti, especialista em finanças, entende bem a importância da ampliação da triagem neonatal. A filha Gabriela, hoje com 9 anos, teve o diagnóstico de deficiência de biotinidase pouco após o nascimento – graças a um teste do pezinho realizado em uma clínica particular.

“Não sou médica, não sou técnica, mas sou mãe. A gente teve a sorte de fazer o teste pela rede particular. A Gabriela é uma criança normal, não tem nenhum problema de saúde. O tratamento me custa R$ 10 por mês. É uma doença simples, ela só toma vitamina”, contou.

O secretário nacional de Atenção à Saúde, Helvécio Miranda Magalhães, admitiu que é preciso ampliar o acesso e a qualidade do teste do pezinho realizado no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele garantiu ainda que as duas doenças citadas durante a audiência pública serão incluídas ainda este ano na triagem neonatal.

Segundo Magalhães, é preciso fazer um diagnóstico da situação registrada em cada estado brasileiro, já que cada local utiliza fases diferentes para aplicar a triagem neonatal.