Esposa busca ajuda para tratamento de marido com câncer e filhos especiais

A solidariedade é importante, pois conecta corações, fortalece relações e transforma o mundo em um lugar mais acolhedor e humano.

Sendo assim, conheça a história da artista plástica e comunicóloga de formação, Daniela Neri que tem um casal de gêmeos de 8 anos e ambos autistas, porém com outras patologias associadas e seu marido César Becker Denis que realiza tratamento de câncer. “A Lorena tem paralisia cerebral nível 1 (anda com autonomia) autismo nível 2 de suporte, TDHA e um cleft laríngeo(que é uma malformação congênita que resulta em incomum comunicação entre esôfago e o complexo laringotraqueal), fora as questões da prematuridade extrema, como broncodisplasia ( doença pulmonar crônica) e disfagia ( dificuldade de deglutição).

Miguel tem paralisia cerebral nível 5 (totalmente dependente de terceiro) é autista nível 3 de suporte, não verbal, deficiente intelectual e visual, tem broncodisplasia e tem um erro inato do metabolismo que não tolera bem proteínas e o fazendo ser uma criança de difícil manejo com relação a alimentação e medicamentos.”

Já o seu marido descobriu o câncer nas vias biliares há um ano, após repetidas tromboses e um AVC em março de 2023.

Ambos moram em São Paulo, porém Becker tem um “pézinho” na Baixada. Ele nasceu em Santos e morava no bairro do Boqueirão, em Praia Grande, até 2009. Já Daniela nasceu em Santo André e sempre morou em São Paulo.

Desafios

“O que foi possível pegar pelo SUS, nós entramos com o pedido. Mas infelizmente os suplementos e tipos de dieta que o Becker precisa, nós acabamos complementando e compramos. Nesses mais de 17 meses, ele fez empréstimos, ficou com o cartão negativo para conseguir dar conta de tudo.

Nessa internação, como ele se afastou pelo auxílio doença, ele não tem a renda integral e ainda não foi liberado, então eu fiz a vaquinha para levantar o valor das dívidas já feitas e também ajudar com os gastos dos procedimentos que não forem cobertos pelo plano. Mas só saberei ao certo na alta, quando vem o fechamento da conta”.

Além da vaquinha haverá um show beneficente de Stand Up Comedy em Santos com o comediante Édson Júnior no Teatro Guarany, no dia 16 de agosto e toda a renda da entrada será revertida para ajudar eles. Além de doações para quem quiser ajudar, com fraldas Bigfral Derma Plus tamanho M e os remédios que as crianças usam, basta mandar mensagens no perfil @a_familia_bolota que ela envia os dados certinho.

Dinâmica familiar

Ela aborda como a condição de saúde do seu marido e a situação dos seus filhos impactaram sua vida familiar e suas finanças. “Quando as crianças nasceram ficaram 292 dias na UTI Neonatal. Após 8 meses foi que conseguimos juntar a “Família Bolota” e viemos os 4 para casa.

De lá para cá mudamos toda a nossa dinâmica familiar. Eu passei de gerente de contas de uma agência de publicidade para ser a cuidadora das crianças em tempo integral. Inclusive na parte de cuidados básicos de enfermagem. Becker passou a trabalhar em home office, e entre uma reunião e outra me ajudava com os cuidados e indo nas terapias. Houve uma mudança brusca no gasto familiar. Pois os itens para crianças neuroatípicas são extremamente caros e com uma pessoa a menos trabalhando integral, Becker passou a ser o principal provedor da casa”.

Desse modo, ela conta que quando fizeram dois anos e mesmo com a rotina puxada das terapias e médicos deles, ela começou um trabalho em casa durante as madrugadas, com esculturas e lembrancinhas de porcelana fria, a By Dani Neri Atelie, mas após o diagnóstico do Becker, ela precisou fechar a agenda de pedidos, passando a ser a cuidadora em tempo integral.

Rede de apoio

Com relação a condição de saúde de seu marido ter afetado a dinâmica familiar e as rotinas diárias em casa, ela menciona que a rede de apoio físico deles é muito pequena, se limitando aos seus pais de mais de 76 anos e também com uma condição de saúde complicada.

“Tivemos que parar os tratamentos particulares nesse período e eu assumi algumas tarefas que eram do meu marido. Como ele passou a precisar de cuidados, eu passei a ser a cuidadora dos três e ficou ainda mais puxado”.

Daniela aborda que o Miguel não é liberado para frequentar ambiente externo com muitas pessoas pela questão de não ter muitas opções de remédios para combater qualquer doença. Portanto, terapias e escola é em casa, o que dificulta bastante ela conseguir sair para acompanhar o Becker na internação. Ela acrescenta que o período mais difícil foi em maio quando o marido e o Miguel internaram ao mesmo tempo.

Como ajudar?

Daniela comenta que não esperava receber tantas mensagens de carinho e apoio dos antigos e novos amigos. “Eu disse que agora a Família Bolota está repleta de agregados, pois vamos levar cada um no coração, afinal estão fazendo parte da nossa história. Precisamos de toda ajuda, para que eu consiga manter o tratamento deles 3. O amanhã eu não sei como será, mas hoje o foco é conseguir quitar os gastos médicos e os custos com ele afastado”.

As ações podem vir em qualquer forma, com ajuda financeira através da vaquinha https://www.vakinha.com.br/vaquinha/enquanto-eu-respirar-vou-lutar-por-voces ou pix no e-mail [email protected]

Assim como, ir assistir e se divertir com o show de comédia comprando o ingresso pelo link: https://www.sympla.com.br/evento/show-de-stand-up-com-edson-junior-beneficente/2560724 ou diretamente com doações, como ajuda com os remédios, fraldas e suplementos e também com orações, afinal, toda corrente do bem é bem-vinda.

Ela ressalta que é bem complicado a dinâmica de ir ao hospital, Daniela mora quase 2 horas de distância indo de ônibus, então não vai tanto quanto gostaria, mas mantém a rotina de vídeos diários com ele, além dos médicos que já conhecem a família e ligam para passar a visita quando não pode ir.

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