Fissura labiopalatina é uma má formação congênita que ocorre quando há falha na fusão dos processos faciais durante o desenvolvimento embrionário, podendo afetar o lábio, palato (céu da boca), ou os dois. A fissura pode variar de uma pequena abertura no lábio, ou até uma fenda que se extende no pálato inteiro, perto da uvula.
Segundo o clínico geral e cirurgião geral, Marcelo Springmann Bechara, as causas mais comuns podem ser fatores genéticos como histórico familiar de fissura, fatores ambientais, exposições a certos medicamentos, substâncias químicas, ou doenças da mãe na gravidez, além de algumas deficiências nutricionais como a falta do ácido fólico.
Sendo assim, atualmente, o único serviço fornecido aos fissurados na região e Vale do Ribeira tem realização pelo ambulatório do Centro de Tratamento de Malformação Craniofacial (CTMC), do Hospital Guilherme Álvaro, do governo do Estado. Porém, o atendimento está interrompido desde março, o que força muitas famílias a buscarem ajuda em outras cidades.
Foto: James Heilman/Wikimedia Commons
Causa antiga
A causa é pauta antiga do vereador Adriano Piemonte. Sendo assim, que, desde o início do seu mandato, luta pelos direitos dos fissurados e já levou ao Legislativo requerimentos cobrando alternativas e apresentou projetos sobre o assunto.
Em 18 de junho de 2024, ele apresentou o requerimento 3294 para que a Secretaria de Saúde do Estado enviasse respostas referente à previsão de reativação do CTMC. Dois dias depois, Piemonte apresentou o projeto que dispõe sobre as condições para o tratamento das malformações congênitas fissura labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais e síndromes correlatas no município de Santos. A propositura teve encaminhamento à Câmara quatro dias antes do Dia Nacional de Conscientização da Fissura Labiopalatina, comemorado em 24 de junho.
Pai
Um dos casos de pacientes que sofrem com a falta de atendimento é o professor Edson Anunciação, pai de Bernardo, com 1 ano e dois meses.
Ele descobriu que seu filho tinha fissura labiopalatina durante a gestação por meio do ultrassom morfológico. “Por meio de pesquisas na rede de internet, adquirimos literatura a respeito sobre como seria o tratamento. Quanto ao encaminhamento, eu e minha esposa ficamos sabendo pela internet da existência do centrinho e fomos visitá-lo antes do término da gestação”.
O professor comenta qual o sentimento da não disponibilidade do atendimento na região. “Sentimento de descaso e abandono. Enquanto pais, estamos buscando meios de questionar o não atendimento na região e de solucionar esse problema, por meio do Ministério Público, ouvidoria e afins. Quanto aos órgãos competentes (principalmente o HGA e a Secretaria Municipal de Saúde ) não temos informações”.
Desafios
Ele informou que vão buscar atendimento em outra cidade até se deparar com o retorno dos serviços. Sobre os desafios enfrentados ao lidar com a necessidade de buscar tratamento, Anunciação aborda que de início foi a falta de protocolo dos hospitais em relação à fissura labiopalatina, pois eles não sabiam como lidar ou encaminhar seu filho ao HGA.
Hoje cada responsável tem que buscar encaminhamento em uma UBS e torcer para o médico fazê-la. Lembrando que o centro de referência mais próximo é o Sobrapar, na cidade de Campinas.
“Todas as despesas são por nossa conta. No centrinho não havia o atendimento de fonoaudiologia e por isso tínhamos que pagar um profissional. As despesas para ir a outra cidade também são nossas”.
Ele aborda que a esperança é da volta de atendimento em Santos e consequentemente que o tratamento respeite os prazos (as cirurgias têm que respeitar o crescimento crânio-facial das crianças para que o resultado seja satisfatório) necessários para a reabilitação dessas crianças. Por isso, a urgência da resolução disso. “Minhas expectativas quanto ao tratamento dele são ótimas. Se houver esse respeito, qualquer criança com essa má formação irá ter garantida sua reabilitação, dignidade e condição de equidade”.
Expectativas
O professor menciona quais são as expectativas para o tratamento e a recuperação de seu filho e se há necessidade de mais recursos ou serviços na região para ajudar famílias em situações semelhantes.
“Acredito em mais atuação por parte do município, no tocante a legislação, fiscalização e oferta de profissionais especializados em fissura lábio palatina na própria rede municipal. Hoje, quando se fala em fissura lábio palatina na rede municipal de saúde, as pessoas sequer sabem do que se trata e se resignam a dizer que o Estado que detém essa demanda na região, ou seja, é como se houvesse uma ausência de responsabilidade do município, porém os atendidos em sua maioria são munícipes, portanto, não é aceitável essa postura”.
Desse modo, ele afirma que mesmo no HGA a oferta de atendimento não era a adequada. Havia ausência de serviços como fonoaudiologia. O serviço de bucomaxilo, entre outros, também era um problema.
Mãe
Situação semelhante vive Daiane Conceição, que atualmente está desempregada e luta para buscar tratamento de seus três filhos: João Vitor de 17 anos, Marylla, de 14, e Aylla, com 1 ano e 8 meses.
“Tenho misto de sensação de tristeza e de indignação, tristeza por saber que fechou. Era o único lugar que a gente tinha para fazer o tratamento na região. Agora está mais difícil. Vamos ter que se deslocar da onde a gente mora, de São Vicente, para poder procurar outro lugar para poder fazer. É sensação de raiva, na verdade de abandono, por eles não terem encaminhado a criança para poder fazer o tratamento, inclusive minha filha não fez a primeira operação, que é feita entre 4 e 6 meses. Ela vai fazer quase 2 anos, eles não deram nenhum tipo de apoio e explicação. É muito triste o que eles fizeram com as crianças, um total descaso”, desabafa.
No momento, os filhos não estão fazendo tratamento em Santos, por estar fechado, mas sabem que terão que ir para outras cidades. “Acredito que a gente precisa de rede de apoio, de mais recursos, de mais informações, porque a gente sabe que não tem informações sobre a fenda palatina nos hospitais, existem várias profissionais da área de saúde que não sabem como é a rotina, como funciona a vida de uma criança com fenda ou a vida de um familiar que tenha essa criança. A gente precisaria de mais informações, de ajuda e mais recursos”.
Secretaria de Saúde
A Secretaria de Saúde do Estado de SP informa que o Centro de Tratamento de Malformações Craniofaciais (CTMC), do Hospital Guilherme Alvaro (HGA), era gerenciado por meio de convênio com a organização social de saúde Centro de Estudos e Pesquisas “Dr. João Amorim” (Cejam), “que não aceitou dar continuidade ao gerenciamento do serviço, quando o processo de renovação do convênio já estava em curso”.
Diante disso, o auxílio por meio de transporte para outra unidade de saúde – fora da Baixada Santista – é fornecido pela prefeitura do município onde o paciente reside.
O Hospital Guilherme Álvaro (HGA) informa que o processo de contratação de uma nova instituição para prosseguir o serviço de assistência aos pacientes pelo Centro de Tratamento de Malformações Craniofaciais (CTMC) está em fase de instrução processual, sendo tratado com extrema urgência. Na região da Baixada Santista, o CTMC do HGA é o serviço referenciado. No levantamento mais recente, eram 540 pacientes cadastrados no serviço.
De acordo com a assessoria do Cejam, a organização social só trabalha com serviços pontuais da unidade e nada informou sobre o motivo da desistência de dar continuidade aos serviços.
Santos
De acordo com a Prefeitura de Santos, todos os pacientes que necessitam de transporte fora do domicílio realizam o pedido junto ao setor de assistência social dos ambulatórios de especialidades. O pedido com o dia e horário do agendamento do paciente é passado à Seção de Transporte da Secretaria de Saúde, responsável pelas escalas dos condutores e disponibilização dos veículos.
Santos tem 5 veículos à disposição dos ambulatórios de especialidades diariamente. A cidade é a única da Baixada Santista a realizar ida e volta todos os dias aos hospitais fora da Cidade, incluindo finais de semana.
São Vicente
A Prefeitura de São Vicente, por meio da Secretaria da Saúde (Sesau), informa que fornece recursos para os pacientes atendidos pelo SUS para municípios com distância superior a 50 km (ou seja, fora da região). Os recursos podem ser transporte, passagem intermunicipal, hospedagem e vale alimentação (os três últimos para consultas fora da Grande São Paulo).
As solicitações são feitas na sala do TFD (Tratamento Fora do Domicílio), localizada no 4° andar do prédio da Secretaria da Saúde (Rua Padre Anchieta nº 462), de segunda à sexta-feira, das 9h às 16h. Para efetuar o pedido, é necessário que o paciente esteja com o agendamento constando dia, hora, tipo de tratamento e local de atendimento que irá fazer fora do município e que seja referenciado pelo Sistema CROSS (Estadual), do SUS.
A Sesau salienta que os pacientes com fissura labiopalatina seguem sendo encaminhados para o Hospital Guilherme Álvaro, que por sua vez estão sendo encaminhados para o Hospital Sobrapar, em Campinas. Estes pacientes podem procurar a secretaria para providenciarem os recursos de TFD até a cidade. Somente no primeiro quadrimestre do ano, o TFD atendeu 52 pacientes com recursos para condução até a cidade de Campinas. Deste número, 80% são crianças.
Guarujá
A Secretaria de Saúde (Sesau) de Guarujá informa que a referência para este tipo de atendimento é o Governo do Estado. Desse modo, com prestação do serviço no município de Bauru. No momento, Guarujá possui um paciente já encaminhado pelo Complexo Regulador Municipal à Diretoria Regional de Saúde (DRS IV) – órgão vinculado à Secretaria Estadual de Saúde. A porta de entrada deste paciente na rede municipal de saúde pode ser via maternidade ou atenção básica. Dessa maneira, por meio das unidades básicas (UBSs) e de Saúde da Família (Usafas).
Portanto, aos pais, resta a revolta e o inconformismo diante de tudo e bater em todas as portas na esperança de que uma se abra com uma solução.
Bertioga
Segundo a secretaria de Saúde de Bertioga, os pacientes vão com o transporte sanitário municipal. Hoje, dois pacientes da cidade realizam o tratamento em Bauru.
Cubatão
De acordo com a Secretaria de Saúde, os pacientes que necessitam de tratamento para fissura labiopalatina são atendidos em hospitais de referência em cidades paulistas. A SMS fornece transporte gratuito (remoção) até os locais de tratamento. Atualmente há 2 crianças recebendo esse tipo de tratamento. Sendo assim, uma de 3 anos sendo assistida no Hospital de Bauru e outra, de 1 ano, recebendo atendimento em Campinas.
Mongaguá
Atualmente, a Prefeitura de Mongaguá não possui referência para o tratamento de fissura labiopalatina.
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