Entenda a ELA, a doença da campanha do balde de gelo

O desafio do balde de gelo foi um dos assuntos mais comentados na última semana. Disseminado nas redes sociais, o movimento foi ganhando força com a participação de famosos e anônimos.

Com o grande engajamento da brincadeira, ao final, muitas pessoas não sabiam o propósito e a motivação do gesto.

Nomeado de ice bucket challenge, a ação é uma campanha da ONG americana ALS Association (Associação de Esclerose Lateral Amiotrófica) para arrecadar fundos voltados ao combate e pesquisa da doença, além de conscientizar o público sobre a ELA.

Entenda a ELA
Também conhecida como doença de Lou Gehig, a Esclerose Lateral Amiotrófica trata-se de uma degeneração progressiva dos neurônios motores, região do nosso corpo responsável pelo movimento dos membros. Para realizar atividades simples, como o simples ato de se mexer, mensagens são enviadas dos neurônios motores superiores (unidades do sistema nervoso central no cérebro) para a medula espinhal, onde os músculos de braços e pernas são ativados. A morte ou mau funcionamento dessas unidades é o que ocasiona a doença.

Sintomas e Incidência
Paralisia progressiva e perda da capacidade de engolir e respirar são os sintomas mais notáveis de alguém acometido por essa patologia rara. Em contrapartida, a parte intelectual, sensorial e funções sexuais não são afetadas.

De acordo com o presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela), Abrahão Augusto Quadros, 10% dos casos são provenientes de caráter genético, ou seja, houve um portador da doença na família. Na outra parcela, a origem da ELA é desconhecida, a patologia simplesmente aparece de maneira esporádica.

Procedimentos
Por conta dos sintomas, o especialista ressalta que a Esclerose Lateral Amiotrófica deve ser tratada com uma equipe multidisciplinar para atender as necessidades do doente e seus familiares. “Neurologista, assistente social, pneumologista e fisioterapeuta respiratório, nutricionista enfermeira, psicólogo, e advogado para acesso aos direitos são necessários para um acompanhamento e cuidados paliativos”.

Apesar de não ter cura, a ELA pode ter seus efeitos retardados por meio de um medicamento chamado Riluzol, que pode ser obtido em programas de distribuição de remédios de alto custo do SUS. “O Riluzol tem melhorado a sobrevida dos pacientes, que hoje, em 60% dos casos, é de dois a cinco anos após a manifestação da doença”.

É possível conviver com a enfermidade. Um exemplo é o físico americano Stephen Hawking (foto), um dos portadores de ELA mais famosos, que mesmo diagnosticado há quase 50 anos continua produtivo.

Campanha
O presidente da Abrela se mostrou surpreso com a força da campanha do balde de gelo. “A ação é extremamente benéfica para a divulgação, conscientização e engajamento do combate à ELA. Por ser uma patologia rara, os recursos e interesse na Esclerose Lateral Amiotrófica são baixos”, esclarece Quadros, que se comprometeu a divulgar a quantia arrecadada e discriminar os investimentos, os quais passam por custear congressos, pesquisas, material de apoio de pacientes. “É nosso dever dar uma satisfação a comunidade. Acredito que as demais instituições beneficiadas (Instituto Paulo Gontijo (IPG), a Associação Pró-Cura da ELA) fará o mesmo”.

Com funcionamento dentro da Universidade Federal de São Paulo, a Abrela realiza estudos epidemiológicos da ELA, que ajudam a entender o quadro da doença em âmbito nacional, além de motivar e justificar políticas públicas de tratamento. Para tanto, Quadros enfatiza a necessidade do cadastramento das pessoas diagnosticadas na Abrela. Informações no site da AbrELA.