Nesta terça-feira (21) comemorou-se o Dia Internacional da Síndrome de Down (SD).
Sendo assim, a data visa conscientizar a população sobre a inclusão e a importância em combater o preconceito.
Dessa maneira, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 300 mil pessoas têm síndrome de Down no Brasil.
Síndrome de Down
Ela não é uma doença, mas sim uma condição genética. Portanto, ela ocorre quando apresenta-se uma alteração no cromossomo 21 das células do organismo, resultando na existência de três cromossomos ao invés de dois.
Desse modo, as pessoas com SD possuem 47 cromossomos em suas células ao invés de 46, como a maior parte da população.
Além disso, uma curiosidade é que a data remete ao cromossomo extra (chamado trissomia) do 21.
Lidiane Farias, mãe de João Vinícius, 10 anos, conta sobre o convívio dele nos diversos ambientes. “Ele é um menino muito amoroso, carinhoso, inteligente, esperto, extrovertido, alegre, peralta também e muito prestativo. Adora ajudar em casa nas tarefas domésticas, arruma sua cama, seus brinquedos e a colocar a mesa das refeições. Ama demais a família”, diz.
Da esquerda para direita, Pedro Ferreira (filho), Marcio Santos (pai), João Vinícius (filho) e Lidiane Farias (mãe). Foto: Lidiane Farias/Divulgação
“Com os amigos é muito carinhoso, Adora estar com eles, brinca, conversa, faz atividades normalmente com todos”, acrescenta.
Na escola não é diferente. Convive super bem em sala de aula e fora dela. “É o xodó da escola. Ele faz karatê e futsal e adora!”. João Vinícius tem personalidade forte. Ele sabe o quer e quando quer faz. “É uma criança normal como as outras. Criamos ele com muita autonomia”.
Portanto, pode-se observar que as pessoas portadoras de SD têm mais características em comum com o resto da população do que diferenças.
Inclusão
Lidiane afirma que a inclusão social é muito importante não só para ele, mas para quem convive com ele. “Incluir é respeitar cada um como é. Olhar o João Vinícius como olhamos para qualquer outra criança. Toda criança tem sua essência, sua personalidade, suas vontades, seus desejos. João Vinícius é igual a todas! Respeitar as diferenças é o essencial”.
Todavia, sobre o preconceito, ela conta que algumas pessoas sem conhecimento enxergam pessoas com deficiência como incapazes de realizar as coisas.
“Precisamos orientar e promover a aceitação deles em sociedade. São pessoas como qualquer outra, com os mesmos direitos que todos. Precisamos quebrar as barreiras do preconceito e isso se faz com empatia. Precisamos ter uma inclusão mais transformadora. Inclusão é processo, onde precisamos estar sempre revendo práticas e estratégias. É estar caminhando lado a lado com a família, com a escola, com a sociedade, ouvindo todos os lados! Inclusão é parceria”, acrescenta.
Saúde
Outro ponto fundamental é a saúde das pessoas com SD, que exige uma maior atenção por parte dos parentes, pais e responsáveis.
De acordo com ela, João apresentou hipertireoidismo, o que é o normal na criança com T21 (trissomia 21). Ele toma medicação para isso e não apresenta mais comorbidade.
Contudo, ela ressalta que ele faz terapias para o seu melhor desenvolvimento intelectual e cognitivo, visando melhorar as suas capacidades. “Hoje, ele apenas passa pela fonoaudióloga e pela neuropsicopedagoga. Desde dos 3 meses de idade começamos com as terapias”.
Ele teve alta da T.O (terapia ocupacional), psicóloga e fisioterapia. “Porque desde cedo fizemos o melhor para ele. Isso o ajudou a chegar onde ele está, com sua autonomia e independência. Ele pode chegar onde quiser e ser o que quiser ser! Pois sempre estaremos ao seu lado, o apoiando, vibrando com suas conquistas, com cada passo que ele der!”, acrescenta.
Tratamentos
De acordo com o pós-doutor e PhD em Neurociências Fabiano de Abreu, a enfermagem pode auxiliar no tratamento de quem tem SD fornecendo nutrição adequada, avaliando a capacidade de deglutição da criança.
Assim como, fornecer informações sobre a maneira correta de dar comida e também um bom aconselhamento nutricional.
No entanto, ele enfatiza que consultas frequentes são imprescindíveis, assim como avaliar a compreensão da síndrome de Down e fornecer apoio emocional e motivação.
Ademais, segundo o doutor, a causa da SD deriva da trissomia do cromossomo 21, o que dá origem a múltiplas complicações sistêmicas como parte da síndrome.
Dessa forma, ele cita duas hipóteses que foram propostas para explicar o mecanismo de ação do gene na síndrome de Down. São elas: a instabilidade do desenvolvimento (ou seja, perda do equilíbrio cromossômico) e o chamado efeito de dosagem do gene.
Qualidade de vida
Com tratamentos necessários, Fabiano elenca os pontos para quem possui Síndrome de Down buscar uma qualidade de vida.
“Os familiares precisam entender a condição e buscarem meios para proporcionar um melhor bem estar sabendo as limitações. Sabemos que as limitações existem, mas eles podem participar da inclusão social. Como funciona essa adaptação tanto nas atividades de lazer como no estudo e trabalho? A maior parte das escolas têm poucas alternativas para oferecer a estes alunos o aprendizado dos conteúdos em sala de aula’, diz.
“Por isso, escolas específicas são uma boa alternativa para levar o conhecimento no tempo certo. Usando ferramentas adequadas para a aprendizagem. No lazer, a depender da atividade, não vejo barreiras para a interação não necessariamente tendo que ser em locais especiais”, enfatiza.
Portanto, a data celebra pessoas como o João Vinícius e diversas outras que não podem estar excluídas da sociedade. Elas precisam desde o nascimento, serem acompanhadas para reduzir os problemas fisiológicos e psicológicos.
Além disso, necessitam também de respeito para terem um convívio social saudável. “Devemos proporcionar bem estar a qualquer pessoa, em qualquer condição”, ressalta Fabiano de Abreu.