O Governo Federal iniciou, no último dia 14 de maio, a aplicação do zolgensma na rede pública de saúde para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento, considerado um dos mais caros do mundo, tem um custo de aproximadamente R$ 7 milhões por dose. Essa é a primeira terapia gênica no SUS, oferecendo tratamento inovador a crianças com até seis meses
Zolgensma: Um Medicamento de Alto Custo com Acesso Gratuito no SUS
O zolgensma, conhecido como a terapia gênica de uma única aplicação, ofereceu gratuitamente a duas bebês com AME no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília, e no Hospital Maria Lucinda, em Recife. Contudo, o fornecimento do medicamento foi viabilizado por meio de um modelo inovador de Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre o Governo Federal e a fabricante do medicamento. Por isso, esse modelo de pagamento somente ocorrerá se o tratamento se mostrar eficaz, garantindo ao Brasil o menor preço do zolgensma registrado mundialmente.
Porém, com a implementação do acordo, o Brasil se tornou o sexto país a disponibilizar o zolgensma no sistema público de saúde, após a Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha.
Uma Nova Esperança para Crianças com AME
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, comemorou a incorporação do zolgensma ao SUS, destacando a importância desse marco para a saúde pública. “É um momento de muita emoção. Para as famílias, que jamais poderiam arcar com esse custo, essa terapia representa uma nova chance de vida”, afirmou o ministro.
Porém, o zolgensma é indicado exclusivamente para crianças com AME tipo 1, com até seis meses de idade, que não dependem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. As duas bebês que receberam a terapia foram priorizadas por estarem perto do limite de idade e por atenderem aos critérios estabelecidos pelo Protocolo Clínico de AME.
Emoção de Mãe: “Minha Filha Vai Correr e Falar”
Milena Brito, mãe de uma das bebês que recebeu o zolgensma em Brasília, se emocionou ao falar sobre o tratamento. “É emocionante, porque nunca perdemos a esperança como mãe. Ver minha filha poder andar, correr, falar e me chamar de mãe vai ser excelente. Agora, poderei viver a maternidade de uma forma diferente”, declarou Milena.
Ademais, com a terapia, as crianças podem alcançar ganhos significativos, como a capacidade de engolir, mastigar, sustentar o tronco e sentar-se sem apoio, melhorando sua qualidade de vida e desenvolvimento motor.
Como Funciona o Acesso ao Zolgensma no SUS
As famílias que desejam acessar o zolgensma devem procurar um dos 36 serviços especializados em doenças raras do SUS. Após a avaliação clínica de um médico, e caso a criança atenda aos critérios de elegibilidade, o médico iniciará o processo de solicitação da terapia.
Por isso, dos 36 serviços especializados, 31 já estão habilitados para realizar a infusão do zolgensma. Esses serviços estão espalhados por diversos estados, como São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Pernambuco, e mais.
Acompanhamento e Resultados do Tratamento
Após a aplicação do zolgensma, a criança deve permanecer internada por no mínimo 24 horas para observação clínica contínua. Além disso, o acompanhamento médico será feito até os cinco anos de idade, conforme o Protocolo Clínico e o Acordo de Compartilhamento de Risco.
Avanços na Saúde Pública: SUS Inova com Terapias de Alta Complexidade
Contudo, a incorporação de terapias como o zolgensma no SUS demonstra a capacidade do sistema público de saúde brasileiro em adotar tratamentos de alta complexidade, utilizando modelos como o compartilhamento de risco para reduzir os custos e garantir acesso a medicamentos de altíssimo custo.
Pagamento do Governo para Zolgensma: Modelo Inovador
O pagamento pelo zolgensma segue um modelo progressivo, de acordo com os resultados do tratamento. O Governo Federal pagará:
40% do preço total no ato da infusão.
20% após 24 meses, se o paciente alcançar controle da nuca.
20% após 36 meses, se o paciente alcançar controle de tronco (sentar-se sem apoio).
20% após 48 meses, caso haja manutenção dos ganhos motores.
Além disso, se houver óbito ou progressão da doença para ventilação mecânica permanente, as parcelas serão canceladas.
Onde Encontrar os serviços
O SUS disponibiliza serviços de referência em várias partes do Brasil para o tratamento de AME. Sendo assim, entre os hospitais habilitados para a infusão do zolgensma estão unidades localizadas em estados como São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais e Pernambuco.
Além disso, a inclusão do zolgensma no SUS é um avanço significativo para o tratamento de doenças raras no Brasil, oferecendo novas perspectivas de tratamento e qualidade de vida para crianças diagnosticadas com AME.
Confira as notícias do Boqnews no Google News e fique bem informado.