Mãe de dois jovens com síndrome de Down e de outro com paralisia cerebral, a atriz e hoje escritora Rosana Nunes resolveu colocar literalmente no papel sua experiência de vida por meio do livro Hoje Só Gratidão (disponível aqui)
Como resposta, tem sido convidada para entrevistas e palestras para falar sobre a obra, reflexo da sua experiência de vida.
E apoio para outros pais quando descobrem que seu (sua) filho (a) tem Síndrome de Down.
No Brasil, estima-se que 300 mil pessoas tenham a síndrome por possuírem três cromossomos 21 – 47 cromossomos e não 46 – em todas ou na maioria das células, por isso ela também é conhecida como trissomia do cromossomo 21.
Ou seja, um nascimento a cada 700.
Por isso, hoje (21/3) é considerado o dia internacional da síndrome por representar as 3 cópias do cromossomo 21.
Há 32 anos, Rosana teve Lucas.
Anos depois, adotou outro ainda bebê, Vicente, também portador da mesma síndrome.
E seu filho caçula (são 5 ao todo) nasceu com paralisia cerebral.
Hoje, está empregado e cursa faculdade em Ciências da Computação em Santos, no litoral paulista.
Para muitos, tal situação seria um cenário atípico, mas a pisciniana inquieta e intuitiva, sonhadora e bem espiritualizada encontrou a solução e a sabedoria para lidar com esta realidade.
Autora escreveu o livro onde relata suas experiências.
Perdas e vitórias
Hoje, com os filhos adultos, ela tem mais tempo para se dedicar a palestras e que culminaram na publicação do livro Hoje Só Gratidão.
“Por trás da Síndrome de Down, há uma pessoa com seu tempo, suas perdas e suas vitórias”, salienta.
Ela lembra que hoje a situação para crianças portadoras da síndrome é bem diferente em relação ao passado.
“Antes não existiam oportunidades. As famílias escondiam seus filhos nas suas casas para protegê-los ou com vergonha de mostrá-los. Hoje, isso mudou”, comemora.
“Não seria a mulher que me tornei se não fossem eles. Meus filhos fizeram muito mais por mim do que eu por eles”, salienta.
“Eles têm um jeito especial, não complicam, não tem distinção de cor ou raça. São seres avançados”, acrescenta.
Rosana participou do Jornal Enfoque – Manhã de Notícias de hoje (21), dia comemorado para lembrar a data.
Mãe de dois filhos com Síndrome de Down e outro com Paralisia Cerebral, Rosana Nunes lançou o livro Hoje Só Gratidão onde relatou suas experiências. Foto: Jornal Enfoque – Manhã de Notícias
Inclusão
Rosana é clara sobre o tema sobre a manutenção ou não das escolas de educação especial, objeto de críticas por pais e educadores.
Afinal, ela defende a manutenção destas unidades e também de instituições voltadas para o atendimento de crianças com algum tipo de deficiência.
Assim, ela cita seu próprio caso pessoal.
Por sua vez, ela estimulou de forma igual os dois filhos com a síndrome.
No entanto, o mais velho não progrediu tanto como o outro.
“Os pais devem acompanhar o desenvolvimento da criança na escola. O Lucas estudou em escola regular, mas chegou o ponto que eu entendi que ele não tinha condições de permanecer assim”, relata.
Assim, ela entendeu, ele poderia se desenvolver melhor na escola especial.
“Eu tive a consciência de que meu filho não estava pronto para uma escola regular. E isso seria frustrante para ele”.
Assim, ele acabou estudando em uma unidade da APAE, diferente do seu irmão, Vicente.
Dessa forma, ela reconhece que já foi muito criticada por defender a manutenção das escolas especiais.
Em Santos, por exemplo, houve um movimento – e posterior recuo em razão da pressão dos pais – para a alteração do perfil dos alunos da unidade municipal Carmelita Proost Villaça na Ponta da Praia.
“A melhor coisa é aceitar a realidade. Devem-se dar oportunidades, mas ficar atento aos ganhos do seu filho. No meu caso, o Lucas nunca terá 100% de autonomia, mas invisto nele no esporte”, enfatiza.
Hoje, Lucas pratica capoeira e surf adaptado.
“Todas nós, mães, temos em comum o querer a felicidade de nossos filhos. Mas nem sempre a escola regular será a melhor opção. Quando a família não aceita, dificilmente a sociedade vai aceitar”, resume.
Dessa forma, o livro pode ser adquirido neste link
Confira o programa completo