Associações de pacientes e entidades ligadas à saúde promovem, em Santos, evento comemorativo ao Dia Mundial de Doenças Raras na sexta, 21. Diferentes especialistas vão abordar temas sobre as atualizações do diagnóstico e pesquisa das enfermidades, assim como a questão psicológica que envolvem pacientes e familiares e os tratamentos multidisciplinares disponíveis, como fisioterapia acupunturista.
Entre os palestrantes estão médicos e psicólogos especialistas em genética molecular humana, psicologia hospitalar da Unicamp e do GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras). A participação é gratuita e os interessados podem fazer suas inscrições no site da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), e obter mais informações pelo e-mail.
A data oficial é 29 de fevereiro, mas nos anos não bissextos as comemorações são antecipadas em um dia. Mais do que falar de doenças, os eventos que debatem o tema querem mostrar que portadores de doenças raras podem ter mais qualidade de vida e os tratamentos disponíveis evoluem ano a ano, melhorando ainda mais o cotidiano desses pacientes.
Ao todo, 27 países incluíram o dia nos calendários oficiais. No Brasil, as ações sobre o tema estão presentes nas regiões Sul, Sudeste e Nordeste. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, a definição para doença rara é toda patologia que afete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Isso representa média de 1,3 para cada 2 mil. A estimativa é de que existam de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras, e cerca de 80% delas têm origem genética.
Serviço
Quinta Semana Nacional de Apoio ao Paciente com Doença Rara
Local: Câmara Municipal de Santos – Praça Tenente Mauro de Miranda, 01, Térreo, Vila Nova
Data: 21 de fevereiro
Horário: das 14h às 17h
Tema das Palestras
Abertura e Apresentação Doenças Raras – GEDR e Afag: Cláudia C. P. Fonseca - Coordenadora do GEDR/AFAG Baixada Santista e Vale do Ribeira. Psicóloga clínica, pós graduada em Psicologia Hospitalar e especializanda em Neuropsicologia
Genética das Doenças Raras: Atualizações quanto ao diagnóstico e pesquisa - Profª. Msc. Carolina Rodrigues Lincoln de Carvalho, doutoranda em Genética Molecular Humana - FCM/Unicamp
Doenças Raras na Visão da Psicologia - Grupo de Psicologia GEDR Litoral
Abordagem Fisioterapêutica em Doenças Raras: Alan Senigalia - Fisioterapeuta acupunturista
Miastenia Grave e Deficiência Não Aparente: Andréa Amarante - Diretora da ABRAMI e Especialista em Cuidados Integrativos – Unifesp
Dia Mundial de Doenças Raras tem evento em Santos
Associações de pacientes e entidades ligadas à saúde promovem, em Santos, evento comemorativo ao Dia Mundial de Doenças Raras na sexta, 21. Diferentes especialistas vão abordar temas sobre as atualizações do diagnóstico e pesquisa das enfermidades, assim como a questão psicológica que envolvem pacientes e familiares e os tratamentos multidisciplinares disponíveis, como fisioterapia acupunturista.
Entre os palestrantes estão médicos e psicólogos especialistas em genética molecular humana, psicologia hospitalar da Unicamp e do GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras). A participação é gratuita e os interessados podem fazer suas inscrições no site da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), e obter mais informações pelo e-mail.
A data oficial é 29 de fevereiro, mas nos anos não bissextos as comemorações são antecipadas em um dia. Mais do que falar de doenças, os eventos que debatem o tema querem mostrar que portadores de doenças raras podem ter mais qualidade de vida e os tratamentos disponíveis evoluem ano a ano, melhorando ainda mais o cotidiano desses pacientes.
Ao todo, 27 países incluíram o dia nos calendários oficiais. No Brasil, as ações sobre o tema estão presentes nas regiões Sul, Sudeste e Nordeste. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, a definição para doença rara é toda patologia que afete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Isso representa média de 1,3 para cada 2 mil. A estimativa é de que existam de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras, e cerca de 80% delas têm origem genética.
Serviço
Quinta Semana Nacional de Apoio ao Paciente com Doença Rara
Local: Câmara Municipal de Santos – Praça Tenente Mauro de Miranda, 01, Térreo, Vila Nova
Data: 21 de fevereiro
Horário: das 14h às 17h
Tema das Palestras
Abertura e Apresentação Doenças Raras – GEDR e Afag: Cláudia C. P. Fonseca – Coordenadora do GEDR/AFAG Baixada Santista e Vale do Ribeira. Psicóloga clínica, pós graduada em Psicologia Hospitalar e especializanda em Neuropsicologia
Genética das Doenças Raras: Atualizações quanto ao diagnóstico e pesquisa – Profª. Msc. Carolina Rodrigues Lincoln de Carvalho, doutoranda em Genética Molecular Humana – FCM/Unicamp
Doenças Raras na Visão da Psicologia – Grupo de Psicologia GEDR Litoral
Abordagem Fisioterapêutica em Doenças Raras: Alan Senigalia – Fisioterapeuta acupunturista
Miastenia Grave e Deficiência Não Aparente: Andréa Amarante – Diretora da ABRAMI e Especialista em Cuidados Integrativos – Unifesp
Da Redação
Leia Também
Daniella Almeida, Da Redação
Mais Notícias
+ Veja mais
Felipy Brandão , Da Redação
